Category: Dutch

Wat te doen aan de witheid van Mad Studies?

Geschreven door Grietje Keller.

Toen ik begin oktober bij de conferentie Making Sense of Mad Studies aanwezig was, maakte – onder andere – Jayasree Kalathil de aanwezigen erop attent dat deze conferentie een wit feestje is. Er waren geen zwarten, migranten of vluchtelingen (zmv) onder de sprekers en in het publiek waren de mensen met een zmv-achtergrond op één hand te tellen. Peter Beresford benoemde wel in zijn openingsrede dat het bij inclusie niet voldoet om af te wachten tot “the oppressed come to you”.

White privilege

In de afsluitende keynote gaf Brenda LeFrancois aan wat de potentiële ondergang van Mad Studies zou kunnen zijn: wit privilege, eurocentrisme, racisme. Haar lezing en het benoemen van wit privilege riep heftige emoties op. Het is voor sommigen confronterend om erop gewezen te worden dat je als psychiatric survivor privileges zou kunnen hebben. Voor een uitleg van wit privilege verwijs ik naar het artikel White Privilege. Unpacking the Invisible Knapsack (.pdf) van Peggy McIntosh en dit uitstekende artikel van Asha ten Broeke uit de Volkskrant. Het bewust of onbewust uitsluiten van een zmv-perspectief is niet alleen een probleem voor mensen met een zmv-achtergrond. Naast dat het leuker is om in een eerlijker wereld te leven, verrijkt, verdiept, informeert en compliceert het zmv-perspectief Mad Studies.

Zwarte Mad Studies literatuurlijst

In de Facebook groep Mad Studies stelde Jayasree Kalathil deze literatuurlijst ter beschikking met de opmerking dat het geen volledige lijst is, voornamelijk uit het Verenigd Koninkrijk en wellicht niet allemaal Mad Studies. Onder andere om mijzelf te blijven herinneren aan het decentreren van witheid, plaats ik deze lijst hieronder. Daaronder nog meer literatuur rond dit thema die ik later gevonden heb. Aanvullingen zijn welkom! Stuur mij een email (grietje.keller@madstudies.nl) of schrijf aanvullingen in de comments.

  • Begum, N (2006). ‘A Personal Account of Using Mental Health Services for 21 Years.’ Community Care. September
  • Begum, N (2006). Doing it for Themselves: Participation and Black and Minority Ethnic Service Users. London: SCIE/REU
  • hooks, b (2005). Sisters of the Yam: Black Women and Self-Recovery. Cambridge: South End Press.
  • Bennet, J., Kalathil, J. and Keating, F. (2007) Race Equality Training in Mental Health Services in England: Does One Size Fit All? London: Sainsbury Centre for Mental Health.
  • Blakey, H. (2005) Participation – Why Bother? The Views of Black and Minority Ethnic Mental Health Service Users on Participation in the NHS in Bradford. Bradford: International Centre for Participation Studies.
  • de Freitas, C. (2011) Participation in Mental Health Care by Ethnic Minority Users: Case studies from Netherlands and Brazil. Self-published PhD Thesis
  • Dewan, V (2001). ‘Life Support.’ In Something Inside So Strong: Strategies for Surviving Mental Distress, edited by J. Read. London: Mental Health Foundation. p. 44-49.
  • Fanon, F. (2008) Black Skin, White Masks (with a foreword by Kwame Anthony Appiah). New York: Grove Press
  • Fanon, F. (2004) The Wretched of the Earth (with foreword by Homi Bhabha). New York: Grove Press
  • The Fanon Centre (2008). Report of the Community Led Research Project Focussing on Male African and African Caribbean Perspectives on Recovery. London: Southside Partnership.
  • Fernando, S. (2010b) Mental Health, Race and Culture. Basingstoke: Palgrave Macmillan (Revised edition).
  • Fernando, S. (2006) Stigma, Racism and power. Aotearoa Ethnic Network Journal 1 (1).
  • Fernando S & Keating F, eds. (2009) Mental Health in a Multi-Ethnic Society: A Multidisciplinary Handbook. Hove: Routledge.
  • Fernando, S (2003) Cultural Diversity, Mental Health and Psychiatry: The Struggle against Racism. Hove: Routledge
  • Greaves, H (2010). ‘Circle of One: Experiences and Observations of a BME Service User and Consultant.’ In Mental Health, Service User Involvement and Recovery, edited by Jenny Weinstein. London: Jessica Kingsley.
  • Hill Collins, P (2000) Black Feminist Thought: Knowledge, Consciousness and the Politics of Empowerment. New York: Routledge.
  • Jackson, V (2001). In Our Own Voice: African-American Stories of Oppression, Survival and Recovery in Mental Health Systems. Massachusetts: National Empowerment Center.
  • Kalathil, J (2009) Towards a cohesive voice of black and minority ethnic mental health service users and carers: A position paper based on the work of the Catch-a-Fiya Network. London: The Afiya Trust
  • Kalathil J (2009) Dancing to our own Tunes: Reassessing Black and Minority Ethnic Mental Health Service User Involvement. London: NSUN. [Reviewed and reprinted in 2011, reprinted again in 2013]
  • Kalathil, J, Collier, B, Bhakta, R, Daniel, O, Joseph, D and Trivedi, P (2011) Recovery and Resilience: African, African Caribbean and South Asian Women’s Narratives of Recovering from Mental Distress. London: Mental Health Foundation and Survivor Research.
  • Kalathil, J (2013) ‘“Hard to Reach?” Racialised Groups and Mental Health Service User Involvement’, in P. Staddon, ed. Mental Health Service Users in Research: Critical Sociological Perspectives. Bristol: Policy Press.
  • Keating F, Robertson D, McCulloch A & Francis E (2002) Breaking the Circles of Fear: A Review of the Relationship between Mental Health Services and African and Caribbean Communities. London: The Sainsbury Centre for Mental Health.
  • Metzl J M (2009) The Protest Psychosis: How Schizophrenia became a Black Disease. Boston: Beacon Press. (radio-interview met Metzl over zijn boek hier.)
  • Nabbali, E.M. (2013) ‘“Mad” Activism and its (Ghanaian?) Future: A Prolegomena to Debate.’ Trans-Scripts 3.
  • Noorani, T (2013) Service user involvement, authority and the ‘expert-by-experience’ in mental health, Journal of Political Power, 6:1, 49-68
  • NSCSHA (2003) Independent Inquiry into the Death of David Bennett. Cambridge: Norfolk, Suffolk and Cambridgeshire Strategic Health Authority.
  • Prins H, Backer-Holst T, Francis E, Keitch I (1993) Big, Black and Dangerous: Report of the Committee of Inquiry into the Death in Broadmoor Hospital of Orville Blackwood and a Review of the Deaths of Two Other Afro-Caribbean Patients. London: Special Hospitals Service Authority.
  • Sashidharan, SP and Francis, E (1999) ‘Racism in psychiatry necessitates reappraisal of general procedures and Eurocentric theories’. BMJ, 319
  • Sashidharan SP (2001) Institutional racism in British psychiatry. Psychiatric Bulletin 31 321-325.
  • Trivedi, P (2010). ‘A Recovery Approach in Mental Health Services: Transformation, Tokenism or Tyranny?’ in Voices of Experience: Narratives of Mental Health Survivors, edited by T. Bassett and T. Stickley. John Wiley and Sons Ltd.
  • Trivedi, P (2008) ‘Black service user involvement: rhetoric or reality?’ in Fernando, S and Keating, F, eds, Mental Health in a Multi- Ethnic Society. London: Routledge
  • Trivedi, P, et. al. (2002) ‘Let the tiger roar.’ Mental Health Today, August, 30–33
  • Trivedi, P (2001) ‘Never again.’ Open Mind, July/Aug
  • Trivedi, P (2004). ‘Are We Who We Say We Are or Who You Think We Are?’ Asylum, 14.4: 4-5.
  • ‘Sisters of the Yam’ (2004). Special Edition of Asylum, 14.4

Voor zover de lijst van Jayasree Kalathil, hierbij nog een aantal artikelen over witheid, wit privilege en intersectionaliteit.

Hieronder nog meer literatuur rond racisme en Mad Studies:

  • Update 21 februari 2016: In de Facebookgroep Mad Studies was er een ‘draadje’ over dit onderwerp. Jennifer Poole schreef het volgende:

“I have looked to three people in particular here at Ryerson when thinking about efforts to decolonize the whiteness in many Mad spaces. 1. Cyndy Baskin who has written copiously and beautifully about how her own experiences of pain and hearing voices get taken up as an Indigenous woman and scholar. 2. Lynn Lavallee, a Metis scholar, who is co-editor of the book Journey to Healing: Aboriginal People dealing with Addictions and Mental Health issues. 3. Idil Abdillahi who is doing similar work when it comes to anti-Black racism and incarceration. None use the term Mad because, in Idil’s words, it is too dangerous on top of the racism/sexism/colonialism/islamophobia.”

Mad Studies: een inkijkje in een andere wereld

Lennert Ras: “Afgelopen dinsdag hadden we de laatste Mad Studies bijeenkomst. De groep sloot af met een artikel over het accepteren van (neuro)diversiteit. Tijdens de cursus namen we kennis van bewegingen als disability studies en de Mad of survivor beweging. Mij bleef vooral een tekst van Emily Martin bij, die beschreef hoe deze maatschappij eigenlijk een manische staat van ons verlangt en dat schizofrenie ook eigenlijk maatschappelijk geïncarneerd is, bijvoorbeeld in de ons aangepraatte angst voor terrorisme.

Aan het begin van de cursus vond ik het nog wel eens alle kanten op gaan met de discussie – en eerlijk gezegd, had ik daar zelf ook een flink aandeel in –, maar later ging het beter en bleven we meer bij de onderwerpen. Die onderwerpen had de groep zelf in de cursus ingebracht in een brainstormsessie. Het was fijn, dat we zelf de inhoud mochten bepalen, en dat die ons dus niet opgelegd werd. Zelf had ik een sessie voorbereid over existentiële vragen bij psychische kwetsbaarheid. Bij deze sessie was Selma de Vries, een geestelijk verzorger aanwezig. In het artikel van Paris Williams kwam ook aan de orde, dat schizofrenie geen hersenziekte is, maar te maken heeft met existentiële vragen en problemen.

Eerlijk gezegd ben ik het ook zat, dat de medische sector psychische kwetsbaarheid af doet als een hersenaandoening. Hierdoor wordt gewoon totaal genegeerd, dat de belachelijk hoge eisen die de maatschappij stelt, de lat die door werkgevers en het bedrijfsleven gewoon veel te hoog wordt gelegd, debet is aan de grote hoeveelheid van uitval van werknemers. Op het moment dat je uitvalt door een psychische kwetsbaarheid, gooit je werkgever het dus op een neurologisch defect bij jou en kijkt dus geen enkele werkgever naar zichzelf en het feit dat hij of zij misschien te veel van de werknemer heeft geeist. We moeten ervoor vechten, dat deze psycho-sociale factoren bespreekbaar worden gemaakt en dat er dus een verschuiving optreedt in de maatschappij van het erkennen van neurologische oorzaken, naar het erkennen van psycho-sociale oorzaken. Ik weet bijvoorbeeld zeker, dat bij mij bij het veroorzaken van mijn psychische kwetsbaarheid meespeelde, dat er een grote discrepantie was tussen hoe ik mezelf zag en hoe ik in de wereld ontvangen werd. Kijk daar dus eens naar, in plaats van het op een genetisch defect te gooien!

Tijdens de Mad Studies bijeenkomsten werden vaak korte video’s vertoond van internet. Bijvoorbeeld van een vooruitstrevende psychiater uit Groot Britannië Joan Moncrieff die helemaal niet levenslang medicatie voorschrijft, maar alleen bij crises wat geeft. Deze informatie en de informatie van Erica Irene van stichting Weerklank, die zij gaf bij een bijeenkomst over stemmen bij de Brouwerij, deden mij er onder andere toe besluiten mijn medicatie te gaan afbouwen. Erica Irene betoogde dat de werking van medicatie zwaar overschat wordt, en dat bijvoorbeeld bij stemmen, 50% van de hallucinaties medicatie restistent is, en dat de medicatie al helemaal niet helpt tegen paranoia en achterdocht. Wat bij mij ook meespeelde, is dat ik merkte, dat een hogere dosering van de medicatie, die ik al jaren slik, mijn klachten helemaal niet verminderde. Toen ik daarom de dosering had verlaagd – niet omdat het beter met me ging, maar omdat het toch niks deed – ging het na een aantal weken toch beter met me, ondanks de lagere dosering pillen. In de Mad Studies groep had ik geleerd, dat je je medicatie, vanwege de verslavende werking ervan, heel langzaam moet afbouwen, omdat je anders puur van het afbouwen weer psychotisch kan worden en dat doe ik nu dus.

Certificaat Mad StudiesTijdens de Mad Studies groep lazen we onder andere stukken van Wouter Kusters en over Foucault. Met een artikel van Daniel Paul Schreber had ik wat meer moeite. Het ging volgens mij heel simpel over empathie, maar dat werd heel ingewikkeld beschreven. Volgens Rob de Vries moest je al veel kennis van de psychoanalyse hebben om het goed te kunnen vatten en ik had zoiets van: doe even normaal, dit gaat gewoon over iets heel simpels, waarom zo ingewikkeld doen?

Een artikel van PhebeAnn Wolframe sprak me erg aan, omdat zij de stigmatisering van psychische kwetsbaarheid flink aan de tand voelde en goed zichtbaar maakte waarom en hoe wij ook zelf aan stigmatisering doen. Mooi was ook de video bij de laatste sessie over een autistische vrouw, die acceptatie vroeg van neurodiversiteit en acceptatie van haar manier van met de wereld omgaan, namelijk puur via de zintuigen. Ik vond de Mad Studies groep zeer inspirerend! Leuk dat we ook een certificaat kregen bij de laatste bijeenkomst. Daar kan je dan weer mee wapperen, als je ooit nog eens ervaringswerker wil worden. Grietje en Rob en alle andere deelnemers, super bedankt!”

Wil je op de hoogte blijven van de Mad Studies groepen, vul dan hier je emailadres in.